Sobrecarga dos cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita / Burden of primary caregivers of children with congenital heart disease

Objetivos: Identificar o nível de sobrecarga de cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita e analisar os fatores associados. Método: tratou-se de um estudo transversal descritivo com abordagem quantitativa. Participaram da pesquisa 100 cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita na faixa etária de 0 a 12 anos. Utilizou-se um questionário para caracterização da amostra (cuidadores e as crianças), que compôs as variáveis independentes do estudo e a versão brasileira da Escala de Sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview) para avaliar o nível de sobrecarga, de onde foram extraídas as variáveis dependentes do estudo. A análise dos dados foi realizada por meio do programa SPSS 24 e aplicado o teste estatístico de regressão linear bivariada e multivariada, além da estatística descritiva e considerando p<0,05 para significância. Resultados: o escore médio da sobrecarga física, social e emocional dessas mães cuidadoras foi de 34,46 e o nível de sobrecarga que apresentaram foi sobrecarga moderada (56%). Houve correlação negativa entre a sobrecarga e a criança apresentar comorbidades, frequentar creche ou escola e a criança estar em acompanhamento especializado, e o cuidador que não vive com parceiro apresentou chance de maior nível de sobrecarga. Conclusões: a presença de cardiopatia congênita em crianças constitui causa de sobrecarga física, social, financeira e emocional em seus cuidadores primários. É inquestionável que haja vinculação da família nas ações de cuidados prestados em serviços de saúde, sobretudo em consultas ambulatoriais.

Objectives: To indentify the level of burden of primary caregivers of children with congenital heart disease and to analyze associated factors. Methods: This is an exploratory cross-sectional study with a quantitative approach. A total of 100 primary caregivers of children aged between 0 and 12 years old participated in the research. A questionnaire was used to characterize the sample (caregivers and children) and the Brazilian version of the Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) to characterize the sample (caregivers and children). assess the level of overload. Data analysis was performed using the SPSS 21 program and applied bivariate and multivariate linear regression statistical tests, in addition to descriptive statistics, considering p<0.05 for significance. Results: The average score of physical, social and emotional burden of these caregiver mothers was 34.46 and the level of burden they presented was moderate burden (56%). There was a negative correlation between burden and the child presenting comorbidities, attending daycare or school and the child being in specialized monitoring and the caregiver who does not live with a partner was likely to have a higher level of burden. Conclusions: The presence of congenital heart disease in children is a cause of great physical, social, financial and emotional strain on their primary caregivers. It is unquestionable that there is a link between the family in the care actions provided in health services, especially in outpatient consultations.

Objetivos: Identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de niños con cardiopatías congénitas y analizar los factores asociados. Métodos: Se trata de un estudio transversal exploratorio con abordaje cuantitativo. Participaron de la investigación 100 cuidadores principales de niños con edades entre 0 y 12 años, se utilizó un cuestionario para caracterizar la muestra (cuidadores y niños) y la versión brasileña de la Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) para caracterizar la muestra. muestra (cuidadores y niños) evaluar el nivel de sobrecarga. El análisis de los datos se realizó con el programa SPSS 21 y se aplicaron pruebas estadísticas de regresión lineal bivariada y multivariada, además de estadística descriptiva, considerando p<0,05 para la significación. Resultados: El puntaje promedio de carga física, social y emocional de estas madres cuidadoras fue de 34,46 y el nivel de carga que presentaron fue carga moderada (56%). Hubo una correlación negativa entre la sobrecarga y el niño que presentaba comorbilidades, asistía a la guardería oa la escuela y el niño que estaba en seguimiento especializado y el cuidador que no vivía en pareja era probable que tuviera un mayor nivel de sobrecarga. Conclusiones:La presencia de cardiopatías congénitas en los niños es causa de gran desgaste físico, social, económico y emocional en sus cuidadores primarios. Es incuestionable que existe un vínculo entre la familia en las acciones de cuidado que se brindan en los servicios de salud, especialmente en las consultas externas.

Conhecimento sobre a Doença e a Prática de Atividade Física em Crianças e Adolescentes com Cardiopatia Congênita / Knowledge about the Disease and the Practice of Physical Activity in Children and Adolescents with Congenital Heart Disease

Resumo Fundamento O conhecimento sobre a própria doença pode ser importante para o autocuidado em pacientes com vários problemas e abrange a informação sobre o diagnóstico até as implicações clínicas mais importantes. Objetivo Identificar o nível de conhecimento de crianças e adolescentes com cardiopatia congênita (CC) sobre a sua doença, e analisar a relação entre o nível de conhecimento e a prática de atividade física. Métodos Estudo transversal com 335 pacientes com CC, de 8 a 13 anos, acompanhados em um serviço de cardiologia pediátrica de referência no Sul do Brasil. Os pacientes foram entrevistados em relação ao seu conhecimento sobre a CC e foi realizada revisão dos prontuários para obtenção de detalhes sobre a cardiopatia e os procedimentos. Foi utilizado o nível de significância p < 0,05. Resultados Mais de 50% das crianças e adolescentes não sabiam referir o nome de sua doença ou explicá-la. Após OR ajustado (ORaj), mostraram potencial para respostas incorretas ou não saber sua doença os pacientes cianóticos em relação aos acianóticos (ORaj: 2,29; IC95%: 1,76-6,71; p=0,019); crianças com menor nível de escolaridade (ORaj: 2,20; IC95%: 1,81-5,86; p=0,025); e não praticantes de atividade física (ORaj: 1,88; IC95%: 1,09-3,45; p=0,011). Conclusão As crianças e adolescentes cianóticos, com menor nível de escolaridade e que não praticavam de atividade física apresentaram pouco conhecimento sobre a sua doença. Há necessidade do desenvolvimento de estratégias de intervenções educativas para aumento do conhecimento e mudança comportamental na promoção da atividade física, de acordo com a complexidade da CC. (Arq Bras Cardiol. 2020; 114(5):786-792)

Abstract Background Knowledge about the disease itself can be important for self-care in patients with several problems and comprehends information about the diagnosis up to the most important clinical implications. Objective To identify the level of knowledge of children and adolescents with congenital heart disease (CHD) about their illness, and to analyze the association between the level of knowledge and the practice of physical activity. Methods Cross-sectional study with 335 patients with CHD, aged 8 to 13 years, followed at a referral pediatric cardiology service in Southern Brazil. Patients were interviewed regarding their knowledge about CHD and a review of medical records was performed to obtain details on heart disease and procedures. A significance level p<0.05 was used. Results More than 50% of the children and adolescents did not know how to say the name of their disease or explain it. After adjusted OR (AOR), cyanotic patients in comparison to acyanotic ones (AOR: 2.29; 95%CI: 1.76-6.71; p = 0.019); children with lower level of schooling (AOR: 2.20; 95%CI: 1.81-5.86; p = 0.025); and those who did not practice physical activity (AOR: 1.88; 95%CI: 1.09-3.45; p = 0.011) showed potential for incorrect answers or did not know their disease. Conclusion Cyanotic children and adolescents, with a lower level of schooling and who did not practice physical activity, had little knowledge about their disease. It is necessary to develop educational intervention strategies to increase knowledge and change behavior in physical activity promotion, according to the CHD complexity. (Arq Bras Cardiol. 2020; 114(5):786-792)

Comparações entre as idades cronológica, dentária e óssea de pacientes com e sem cardiopatia congênita / Comparisons between the chronological, dental and bone ages of patients with and without congenital heart disease

Doenças sistêmicas como as cardiopatias, podem interferir no processo de crescimento da criança, podendo levar a uma diminuição da oxigenação dos tecidos e prejudicar o seu desenvolvimento normal. A avaliação da idade e maturação óssea de cardiopatas é de grande utilidade para o planejamento ortodôntico, principalmente para determinação do início do tratamento e emprego de recursos mecânicos ortopédicos. O objetivo deste estudo foi avaliar o grau de correlação entre as idades cronológica, óssea e dentária de pacientes com e sem cardiopatia congênita. A amostra foi composta por 113 crianças e adolescentes, com idades entre 4,6 e 14,6 anos, sendo 74 portadores de cardiopatia congênita e 39 sem qualquer doença sistêmica ou local que pudesse afetar o desenvolvimento sistêmico ou o crescimento craniofacial. Todos foram atendidos no Ambulatório de Pediatria do Hospital Universitário Pedro Ernesto da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. A idade óssea foi obtida por meio de radiografias de mão e punho, analisadas de acordo com método de Greulich e Pyle. A idade dentária foi calculadaobservando os estágios de calcificação, em radiografias panorâmicas, pelo método de Demirjian. As idades óssea e dentária foram superiores no grupo de não cardiopatas, porém sem diferença significativa, (p=0,88) e (p=0,6119), respectivamente.A idade óssea foi significativamente menor do que a cronológica, para os cardiopatas (p<0,0001). No grupo de não cardiopatas, a idade óssea foi maior, mas sem diferença significativa (p=0,3471). Em ambos os grupos, cardiopatas e não cardiopatas, a idade dentária foi significativamente maior do que a cronológica (p<0,0001).Houve diferença significativa para os dois grupos, cardiopatas e não cardiopatas, com valor maior para a idade dentária, na comparação com a idade óssea.Quanto à idade dentária, ninguém apresentou atraso, nem do grupo de cardiopatas, nem de não cardiopatas. O mesmo resultado foi observado na estratificação por sexo. Em relação à idade óssea, houve maior atraso no grupo de cardiopatas, sem diferença significativa (p=1). Essa tendência também ocorreu para os meninos e meninas cardiopatas (p=0,680) e (p=0,534), respectivamente.

Systemic diseases such as heart disease can interfere with the child's growth process, which can lead to a decrease in tissue oxygenation and impair normal development. The evaluation of the age and bone maturation of cardiac patients is of great use for orthodontic planning, mainly for determination of the beginning of the treatment and the use of orthopedic mechanical resources. The objective of this study was to evaluate the degree of correlation between the chronological, bone and dental ages of patients with and without congenital heart disease. The sample consisted of 113 children and adolescents, aged between 4.6 and 14.6 years, of whom 74 had congenital heart disease and 39 without any systemic or local disease that could affect systemic development or craniofacial growth. All were attended at the pediatric outpatient clinic of the Pedro Ernesto University Hospital of the State University of Rio de Janeiro. Bone age was obtained by hand and wrist radiographs, analyzed according to the method of Greulich and Pyle. Dental age was calculated by observing the calcification stages on panoramic radiographs by the Demirjian method. Bone and dental ages were higher in the non-cardiopathic group, but with no significant difference (p = 0.88) and (p = 0.6119), respectively. Bone age was significantly shorter than chronological age for cardiac patients (p <0.0001). In the non-cardiopathic group, bone age was higher, but without significant difference (p = 0.3471). In both groups, with and without congenital heart disease patients, dental age was significantly higher than chronological age (p <0.0001). There was a significant difference for the two groups, with and without heart disease, with a higher value for dental age compared to bone age. Regarding the dental age, no one presented delay, neither of the group of cardiac patients nor of non-cardiac patients. The same result was observed in the stratification by sex. In relation to bone age, there was a greater delay in the group of patients with heart disease, without significant difference (p = 1). This trend also occurred for the boys (p = 0.680)and girls (p = 0.534)with heart disease